Día Mundial de las enfermedades raras. El papel de los centros en la vida del alumnado
La escuela puede jugar un papel crucial en la vida del alumnado con enfermedades raras, ofreciendo un entorno de apoyo y comprensión que les permita alcanzar su máximo potencial.
La escuela es un lugar ideal para concienciar a los estudiantes y profesores sobre las enfermedades raras, promoviendo la comprensión y la aceptación. Al incluir temas relacionados con las enfermedades raras en el currículo escolar, se puede fomentar una cultura de inclusión y respeto hacia aquellos que viven con estas condiciones.
La escuela puede y debe ofrecer al alumnado con enfermedades raras, a través de servicios de orientación, apoyo emocional y psicológico para ayudarles a manejar su condición y poder enfrentarse a los desafíos emocionales y sociales.
Fomentar el conocimiento sobre estas patologías entre docentes y alumnado no solo mejora la convivencia, sino que construye un entorno de respeto y aceptación mutua.
En el ámbito educativo es necesario hacer adaptaciones y ajustes para asegurarse de que los estudiantes con enfermedades raras puedan acceder a la educación de manera equitativa como flexibilidad en el horario de clases, acceso a tecnología asistida, adaptaciones en el aula,…
Los centros docentes deben fomentar la inclusión y la participación de los estudiantes con enfermedades raras en actividades extracurriculares y sociales, ayudándoles a sentirse parte de la comunidad escolar.
Los menores con diagnósticos complejos suelen enfrentar barreras psicológicas y de aislamiento. Los departamentos de orientación son clave para proporcionar herramientas de gestión emocional que ayuden al estudiante a afrontar su realidad cotidiana.
La escuela puede y debe colaborar con profesionales de la salud para asegurarse de que los estudiantes con enfermedades raras reciban el apoyo y la atención que necesitan. Esto puede incluir la creación de planes de acción personalizados y la coordinación de servicios de salud.
Esta colaboración multidisciplinar asegura que las necesidades médicas del alumno estén cubiertas de forma segura durante la jornada escolar.

